Colaboremos juntos, luchemos contra el Lupus.

Asociación de Lupus de Aragón

ALADA es una asociación aragonesa de Lupus y Síndrome Antifosfolípido, con sede en Zaragoza, sin ánimo de lucro, que fue constituida en el año 2008 con el objetivo principal de visibilizar e informar tanto del Lupus como del Síndrome Antifosfolípido a los afectados por esta enfermedad y a sus familias. En la actualidad somos más de 200 soci@s y seguimos trabajando para dar visibilidad y llegar al mayor número de personas posibles.
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El Lupus

Conoce un poco más nuestra enfermedad

El Lupus es una enfermedad crónica autoinmune que no tiene cura y evoluciona por brotes, donde el mecanismo de defensa del cuerpo se descontrola y empieza a atacarse así mismo, los síntomas son múltiples y muy variados (erupción cutánea, fotosensibilidad, úlceras en la boca, pericarditis, artritis, problemas renales, pleuritis, trastornos neurológicos o alteraciones en la sangre), lo que dificulta el diagnóstico.

Debemos aclarar que esta enfermedad no es contagiosa. Su origen es desconocido hasta el momento.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad reumática sistémica y crónica, es decir, puede afectar a muchos órganos y/o sistemas: a las articulaciones, músculos, piel, riñón, pulmón, corazón..., aunque casi la mitad de los pacientes tienen afectación casi exclusiva de la piel y las articulaciones.

Una de las características de esta patología es que es una enfermedad muy heterogénea. Es difícil encontrar dos pacientes con los mismos síntomas y con los mismos patrones de la enfermedad. Eso complica muchas veces el diagnóstico.

La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brote y otras en los que los efectos remiten. Asimismo, hay lupus muy graves y otros no tan graves, como los que se manifiestan y están limitados a afecciones en la piel. En líneas generales, cuando una persona está diagnosticada con lupus, las células del sistema inmune agreden a las propias del organismo, provocando inflamación y daños en los tejidos. El lupus actúa produciendo anticuerpos que sobreestimulan los linfocitos B (las células que producen los anticuerpos).

Esta patología afecta principalmente a las mujeres en edad fértil (entre 20 y 40 años). Se han descrito además casos en niños y personas mayores.

La causa del lupus eritematoso sigue siendo desconocida. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad autoinmune hay distintos factores que sí se conocen, que pueden influir y provocar la patología. Según la Sociedad Española de Reumatología, es probable que el agente que pone en marcha la enfermedad sea un virus, pero se requiere la conjunción de otros factores para que aparezca la patología.

Al tratarse de una enfermedad multisistémica afecta a varios órganos. Por un lado, presenta síntomas generales: cansancio, pérdida de peso inexplicable, fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso y alteraciones de la temperatura.

La fiebre es un síntoma muy importante porque puede deberse a la propia enfermedad o a una infección que coexiste con el lupus. Es fundamental determinar la fuente para tratarlo de forma adecuada.

Podemos agrupar los síntomas en:

 

  • Articulaciones doloridas e inflamadas.
  • Fiebre persistente.
  • Fatiga extrema prolongada.
  • Erupciones cutáneas, incluyendo las "alas de mariposa" en pómulos y nariz.
  • Dolores musculares.
  • Anemia.
  • Sensibilidad al sol o la luz ultravioleta.
  • Exceso de proteína en la orina.
  • Problemas de coagulación de la sangre.
  • Coloración blanca o azul de los dedos con el frío.

Se estima que en nuestro país el 1 % de la población puede estar afectado de Lupus. De ellos, el 90 % son mujeres, principalmente de entre 15 y 55 años de edad. Puede aparecer a cualquier edad: infancia, edad adulta y ancianos.

Al igual que otras enfermedades reumatológicas, el lupus no tiene ninguna prueba diagnóstica complementaria que sea definitiva y pueda determinar la enfermedad. El diagnóstico, por tanto, se basa principalmente en los síntomas, hallazgos clínicos y pruebas analíticas.

El Lupus comenzar con síntomas muy ligeros e indefinidos también presentes en otras enfermedades comunes. El diagnóstico precoz puede ser crucial para el tratamiento de la enfermedad y limitar así los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. En España el diagnóstico del Lupus Eritematoso Sistémico suelen realizarlo los médicos internistas, reumatólogos o nefrólogos; si se trata de Lupus Eritematoso Cutáneo compete al dermatólogo llevarlo acabo.

Existen diversos tipos de lupus:

 

  • Lupus Eritematoso Sistémico (L.E.S.): afecta a distintas partes del cuerpo en forma de brotes.
  • Lupus discoide o cutáneo: causa erupciones o lesiones en la piel, por lo general tras la exposición a la radiación solar.
  • Lupus inducido por medicamentos: es similar al lupus eritematoso sistémico, pero se desencadena por una reacción a determinados fármacos.
  • Lupus neonatal: es una enfermedad rara del recién nacido que se produce cuando el lactante adquiere anticuerpos de su madre con lupus eritematoso sistémico. Los síntomas tienden a desaparecer en torno a los seis meses, excepto los cardiacos.

El tratamiento de la enfermedad no está supeditado a una sola terapia. Es muy distinto según el órgano al que afecte. Los corticoides se consideran el tratamiento básico, puesto que todos los afectados en un momento u otro los precisan.

En manifestaciones menores como la artritis, la pleuropericarditis o las manifestaciones cutáneas se suelen utilizar antiinflamatorios no esteroideos (AINE) junto con corticoides.

Si los órganos dañados son el pulmón, el corazón, el sistema nervioso central o el riñón el tratamiento debe de ser mucho más agresivo y se basa en corticoides en dosis muy altas y complementos con tratamientos inmunosupresores.

Si la enfermedad presenta síntomas como fiebre, cansancio o afecciones cutáneas, el tratamiento será menos agresivo y con corticoides tópicos y/o antipalúdicos. Además de para la malaria, los antipalúdicos se emplean en el lupus para el tratamiento de la artritis, de algunas lesiones de la piel y para cuando existen síntomas pleurales y pericárdicos.

En los últimos años se ha incorporado un nuevo fármaco biológico, el belimumab, para controlar algunas de las manifestaciones de esta enfermedad.

La alimentación debe de ser completa, sana y equilibrada. No hay ningún alimento perjudicial para el paciente.

Por otro lado, cuando la enfermedad afecta al riñón y sobre todo, cuando hay hipertensión arterial los pacientes tienen que saber que no es recomendable que consuman alimentos salados o condimentados.

Dependiendo de las características individuales, a los pacientes lúpicos se les suelen recomendar extremar la protección frente a la exposición solar, especialmente en aquellos que tienen problemas cutáneos, tomar precauciones frente a infecciones, estar al día de vacunaciones específicas, así como unos cuidados especiales durante el embarazo.

Lupus y embarazo
Hace unos años se contraindicaba el embarazo en las mujeres que padecían la enfermedad. Sin embargo, en los últimos años el tratamiento ha mejorado y los riesgos son menores. Las únicas contraindicaciones formales de embarazo son cuando el lupus está activo, si existen complicaciones de la enfermedad (nefritis) o si están tomando medicamentos potencialmente dañinos para el feto.

Asimismo, la mujer embarazada con lupus tiene un riesgo mayor de sufrir un aborto o parto prematuro. Los hijos suelen nacer sanos. Sin embargo, en los primeros meses de vida pueden padecer lesiones en la piel, pero estas remiten con el tiempo.

Pronóstico
El lupus tiene una variabilidad clínica muy importante y el pronóstico variará según la gravedad de la misma.

De forma genérica, en las últimas décadas el pronóstico ha mejorado mucho ya que hace 40 o 50 años la supervivencia se estimaba en torno al 50 por ciento y hoy se puede equiparar a la de la población general.

Sin embargo, los estudios demuestran que la calidad de vida de estos pacientes es mucho peor por la cronicidad de la patología, la persistencia de las manifestaciones o la necesidad de tener un tratamiento de forma mantenida en el tiempo.

Calidad de vida del paciente
Al tratarse de una enfermedad crónica, los pacientes tendrán que mantener una disciplina respecto a los controles médicos, las visitas al reumatólogo y las recomendaciones que éstos les hagan.

Además, los tratamientos serán de larga duración por lo que también afectará a sus vidas y deberán ser constantes. Esto es muy importante, sobre todo porque la enfermedad afecta principalmente a mujeres jóvenes. Por otro lado, los tratamientos pueden afectar a la imagen corporal y esto puede causar un gran impacto en ellos y aumentar el de la enfermedad.

A pesar de todo lo anterior, en la actualidad, la mayoría de los enfermos son capaces de llevar una vida normal.

Nuestros Servicios

Día a día trabajando para mejorar la vida de nuestros soci@s

Atención y Apoyo
Servicio de atención psicosocial, de orientación, apoyo y asesoramiento a personas afectadas de Lupus: se lleva a cabo por la Trabajadora Social, apoyada por voluntarios/as afectados/as por Lupus. Se realiza la acogida de nuevas personas usuarias, recogida de información, diagnóstico social. Se cubren las demandas de los usuarios/as, realizando una labor de orientación, apoyo y asesoramiento, con el apoyo de otros recursos (propios o externos), como orientación legal-laboral, sanitaria, social, etc. Asimismo se realiza un asesoramiento sobre cuidados sanitarios complementarios, mediante otros profesionales.
Talleres
Talleres de autocuidados específicos para la mejora de la calidad de vida de los afectados de lupus: talleres específicos que potencien los autocuidados y la convivencia con la patología, impartido por profesionales desde diferentes ámbitos: farmacológico, nutricional, dermatológico, psicológico, etc.
Información
Actividades de difusión, sensibilización y divulgación: puesta en marcha de actividades que potencien la visibilización del Lupus, llegando información a la sociedad en general. Organización de actos relacionados con el Día Mundial del Lupus, Jornadas aragonesas específicas, etc. Además, se realizan charlas divulgativas, sobre aspectos relacionados con el Lupus. También se realizan actividades de difusión mediante redes sociales y página web.
Actividades
Actividades de Ocio y Tiempo Libre. Se planificarán y llevarán a cabo diferentes actividades de Ocio y Tiempo Libre propuestas en asamblea por nuestras personas asociadas. Con el desarrollo de estas actividades se conseguirán beneficios físicos, psíquicos y sociales (Reducir niveles de estrés, mejora del sueño, Ampliar círculo de amistades, prevención de la depresión y la soledad, etc.)
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